Одбележување на Денот на ретки болести

Во рамки на настанот, кој ќе биде пренесуван и онлајн, ќе биде промовирана нова поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса.

Заедно здружени, претставници на пациенти од Националната Алијанса за Ретки Болести симболично ќе го одбележиме денот со повеќе говорници со цел да се потсетиме што е направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за подобар живот на семејствата со ретки болести. Воедно ќе се промовира и нова поштенска марка за ретки болести, овој пат за ретката болест Епидермолизис булоса, се наведува во соопштението.

Настанот, посочуваат организаторите, е еден вид дискусија за тоа што е направено и што треба да се направи за ретките болести во иднина.

Од Здружението најавуваат дека настанот ќе го отвори Елизабета Ѓоргиевска, сопруга на претседателот на Република Македонија. Најавено е присуство и на министрите за здравство и за труд и социјална политика, Беким Сали и Јованка Тренчевска, како и на директорот на Македонска пошта и директорите на Детската клиника и на клиниките за неврологија, хематологија, нефрологија.